Ervaringsdeskundig

Jaren van klachten, diagnoses en operaties – mijn verhaal Als ik terugkijk op mijn medische geschiedenis, dan begint het allemaal ergens rond 1974. De eerste klachten zaten in mijn handen, polsen en vingers. Zoals vaak gebeurt, werd er vrij snel een conclusie getrokken: het zou het carpaal tunnelsyndroom zijn. De oplossing was duidelijk: opereren. In totaal ben ik drie keer geopereerd aan mijn polsen. Helaas zonder het gewenste resultaat. De klachten bleven. Van polsen naar ogen In 1997 gebeurde er iets totaal anders. Van de ene op de andere dag kreeg ik problemen met mijn rechteroog. Het zicht ging sterk achteruit en de diagnose was neuritis optica. Op dat moment werd ook gekeken naar MS, maar in 1999 werd dat nog uitgesloten. Toch bleef het niet rustig. Zoektocht naar een verklaring In de jaren daarna kwamen er verschillende onderzoeken en diagnoses voorbij. Zo werd er op een gegeven moment gesproken over een chronisch en aspecifiek klachtenpatroon, met als mogelijk...

Zijn er overeenkomsten tussen Fibromyalgie - MS - Neuropathie en Kanaalstenose. 1. Leeftijd van ontstaan ✔️ Vaak tussen 25 en 40 jaar bij alle drie Fibromyalgie: meestal 20–50 MS: piek rond 20–40 Neuro pathische pijn: hangt af van oorzaak, maar vaak ook in die periode D e timing overlapt is sterk . 2. Pijnbeleving: Die je bij alle drie kun je hebben. En dát maakt het zo lastig om ze van elkaar te onderscheiden. Brandende pijn Stekende/ elektrische pijn Spierpijn zonder duidelijke schade Overgevoeligheid voor aanraking Vermoeidheid die alles overheerst 3. “Onzichtbaar” op scans Fibromyalgie: geen afwijkingen op MRI of bloed Neuropathie: soms pas laat zichtbaar MS: soms jaren klachten vóór duidelijke MRI-afwijkingen Veel mensen krijgen daarom eerst te horen: We zien niks, dus er is niks, en doen we niks” (en dat is achteraf vaak onzin) Maar… hier zit volgens mij het échte verschil ...

Een diagnose: Secundaire Progressieve SPMS (2004) Kan dit ook een foute diagnose zijn geweest en zo ja wat kan het dan nog meer zijn? Een onderzoek naar aanleiding van klachten aan het oog (Neuritis Optica). Wat is neuritis optica volgens mij? Dit is een ontsteking van de oogzenuw, meestal eenzijdig, soms beide ogen (meer verdacht voor NMO). Bijna altijd tijdelijk zichtverlies met pijn achter het oog. Meestal volledig of gedeeltelijk herstel in weken/maanden. Oorzaken kunnen zijn: MS (klassiek) Neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD) : andere auto-immuunziekte met AQP4-antistoffen MOG-AD (MOG-Antibody Disease) : relatief nieuw erkend sinds ±2015 Infecties (zeldzaam) Toxisch of postviraal De link met MS MS (multiple sclerose) is een chronische auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij ontstekingen ontstaan rond zenuwen (in hersenen, ruggenmerg en of oogzenuwen). Neuritis optica is bij MS: Vaak het eerste symptoom Vaak e...

Neuropathie is  een aandoening waarbij één of meer zenuwen beschadigd zijn, wat leidt tot zenuwschade of een niet-goed functionerend zenuwstelsel . Het veroorzaakt vaak tintelingen, een doof gevoel, brandende pijn of spierzwakte, meestal beginnend in voeten en handen. Oorzaken zijn onder meer diabetes, chemotherapie, infecties of beknelling.   Belangrijke kenmerken van neuropathie: Locatie:   Het treft vaak de perifere zenuwen, die van het ruggenmerg naar armen, benen, handen en voeten lopen. Symptomen:   Prikkelingen, tintelingen, een doof of 'dood' gevoel, brandende of stekende pijn (zenuwpijn), evenwichtsstoornissen, en spierzwakte. Gevoel:  Het kan voelen alsof men op watten loopt, of alsof er sokken/handschoenen worden gedragen . Soorten: Mononeuropathie:   Eén zenuw is aangetast. Polyneuropathie:   Meerdere zenuwen zijn tegelijkertijd aangedaan (vaak voorkomend). Oorzaken:   Veelal diabetes (diabetische neuropathie), maar ook chemotherapie, ...

Een kanaalstenose en hernia’s tussen de L1 - L2 - L3 - L4 - L5 en of S1 (lumbale wervelkolom) vertonen sterke gelijkenissen met  neuropathie-klachten  (zenuwpijn). Door beknelling van zenuwwortels ontstaan pijn, tintelingen, gevoelloosheid en krachtsverlies in benen en billen, wat ook typisch is voor zenuwschade (neuropathie).  Kenmerken van Stenose/Hernia tussen (L1 - L2 - L3 - L4 - L5 of S1) vs. Neuropathie: Vergelijkbare klachten:  Beide kunnen leiden tot een doof gevoel, tintelingen (paresthesieën), brandende pijn en spierzwakte in de benen. Locatie:  Bij een stenose/hernia in de onderrug (L1-L5) treden de klachten vaak op in beide benen, terwijl bij een hernia soms maar één been is aangedaan. Typische stenose-klachten (herkenning):  Pijn verergert bij staan en lopen (holle rug) en verdwijnt snel bij vooroverbuigen, zitten of fietsen. Oorzaak:  Een stenose is vaak een vernauwing door slijtage (ouderdom...

Ervaring bij het hebben van een geïmplanteerde Neuromodulator voor diverse klachten als zijnde neuropathie. Een neuromodulator voor ruggenmergstimulatie of perifere zenuwstimulator wordt  door ieder mens anders ervaren . Dit is eigenlijk eerder regel dan uitzondering. Oorzaak van de pijn Neuropathie kan komen door zenuwbeschadiging, beknelling, MS, hernia, slijtage, operaties, noem maar op. De neuromodulator werkt bij sommige oorzaken beter dan bij andere. Plaats en aard van de zenuwschade Centrale pijn (ruggenmerg/hersenen) reageert vaak anders dan perifere zenuwpijn in benen of voeten. Hoe het zenuwstelsel “afgesteld” staat Bij de één onderdrukt het apparaat het pijnsignaal goed, bij de ander wordt het signaal vervormd of zelfs vervelend (tintelingen, branderig gevoel). Programmering en instellingen De techniek kan veel, maar het blijft maatwerk. Soms kost het maanden zoeken naar de juiste instelling — en soms komt die nooit echt goed. Verwachting en belastbaarhei...

Hij had zijn hele leven schoenmaat 45 gedragen omdat kleinere maten pijn deden. Pas na een echte meting bij een Orthopeed bleek dat hij maat 43 had, maar met een zeer brede voet en wel (maat M). Jarenlang liep hij dus op te grote schoenen, terwijl het probleem niet de lengte was, maar de pasvorm . Nu draagt hij orthopedische schoenen (OSB) van (Nimco) en heeft hij veel minder klachten. Ze kosten schandalig veel maar worden in bepaalde gevallen bij een juist medische advies deels door het ziekenfonds vergoed. Zonder deze vergoeding is dit voor de meeste mensen simpelweg onbetaalbaar. Conclusie: veel voet – rug en andere klachten kunnen worden veroorzaakt door slecht passende schoenen, maar meestal niet door slechte voeten. Goed meten zou de norm moeten zijn, en geen luxe.  Handige links:    Luiten Orthopedie   en Nimco schoenen Moeten jou schoenen iets breder/ruimer  zijn dan is daar wel wat aan te doen door hem op te rekken op een leest maar dit za...

Alhoewel er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is dat reiki een “energie” overdraagt of ziekten geneest. Maar dat betekent niet dat het voor niemand iets doet . En wie er wel baat bij heeft is het een hele veilige rustgevende therapie. Wat mensen vaak ervaren: Een diepe ontspanning en minder stress wat op zich al pijn of klachten kan verzachten. Dat effect wordt vaak veroorzaakt door: Aanraking (of nabijheid van aanraking) en de focus op ademhaling. Ook het placebo-effect kan hierbij een rolspelen. En dit effect is geen nep-effect, dat is een echt hersenmechanisme waardoor pijn als minder erg kan worden ervaren. Mijn kritiek: Reiki wordt soms verkocht als genezing (dat vind ik niet correct). Want het kan mensen weghouden van de echte medische hulp. Er wordt soms veel geld gevraagd voor iets dat feitelijk ontspanning is. Mijn conclusie in het kort: Prima als ontspanning of rustmoment. Ik zie het als “mentale reset”, niet als geneeskunde. Zelf heb ik jaren gel...

Het geeft rust en biedt mogelijkheden Alvast nadenken over je oude dag, onnodig? Niet als je het Gerrit Dijkman vraagt. Al een hele tijd is hij bewust bezig met zijn toekomst én dat van zijn kinderen. Als je het hem vraagt is het nooit te vroeg om hierover na te denken: “Het is nu erg moeilijk om voor jongeren aan een huis te komen. Áls het ze lukt, dan is het slim om goed vooruit te kijken. Kijk naar de mogelijkheden tot uitbouwen, aanpassingen enzovoort. Dat deden wij ook toen we hier gingen wonen.” Met ‘hier’ bedoelt hij zijn vrijstaande woning. Het is een leuk huis, met voldoende ruimte. Ruimte die hij en zijn vrouw lang niet allemaal nodig hebben. Dat bood uitkomst voor zijn jongste zoon en vriendin. “We hebben besloten om volledig beneden te gaan wonen. Dat is handig voor later. Alles is gelijkvloers en we hebben nog wat ruimte aan de achterkant van de woning. Daar gaan we nog wat uitbouwen”.   Zijn zoon, vriendin én kleinzoon hebben de bovenverdieping voor zichzelf. Zo w...

Jou leven op papier voor wie dan ook: Veel mensen willen hun levensverhaal wel op papier zetten  maar weten vaak niet waar te beginnen. Ik heb dit zelf ook gedaan voor mijn nageslacht en zie hieronder de mogelijkheid om dit ook te doen. Mijn ……………. Schrijft – Een waardevol cadeau voor nu én later Iedereen heeft een verhaal dat het waard is om verteld te worden. Kinderen, kleinkinderen en zelfs achterkleinkinderen zijn vaak nieuwsgierig naar hoe hun (voor)ouders leefden, dachten en droomden. Met dit speciale Word-document van 10 pagina’s – gevuld met ruim 220 vragen – wordt het heel eenvoudig om jouw herinneringen, ervaringen en levenslessen vast te leggen. Voor  €4,85  krijg je een invuldocument dat je helpt om je verleden tot leven te brengen: je jeugd, je familie, de momenten die je gevormd hebben en de kleine en grote gebeurtenissen die jouw leven kleur gaven. Het is niet alleen bijzonder voor later, maar biedt nu ook een mooie aanleiding voor warme gesprekken. ...