Over Mij

Ik ben ervaringsdeskundig. Niet omdat ik een papiertje heb, maar omdat het leven me lang genoeg heeft getest.

Jarenlange pijn, beperkingen en twijfelachtige diagnoses hebben me meer geleerd dan welk traject ook. Ik ken de zorg van binnenuit: wat werkt, wat faalt en waar mensen vastlopen omdat systemen belangrijker worden dan de mens.

Maar ook buiten de zorg om luister ik scherp naar mensen die op bepaalde vlakken meer kennis en ervaring hebben dan ik. En ik test hun ideeën, trek hieruit conclusies en deel dit dan op deze Blog.

Ik zeg niet dat ik weet hoe het zit. Ik herken patronen en problemen. En die publiceer ik deels hier.

Mijn ervaring is geen verhaal. Het is gereedschap.

Ik ben zins 10-10-2025 pensionado en heb als hobby Imkeren. Daarnaast ben ik ook nog vrijwilliger bij de VVV Ruurlo en vanaf 01-02-2026 ook bij Cars en Parts Ruurlo/dagbesteding. 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

MS (multiple sclerose) kan dit een foute diagnose zijn

Afbeelding
Een diagnose: Secundaire Progressieve SPMS (2004) Kan dit ook een foute diagnose zijn geweest en zo ja wat kan het dan nog meer zijn? Een onderzoek naar aanleiding van klachten aan het oog (Neuritis Optica). Wat is neuritis optica volgens mij? Dit is een ontsteking van de oogzenuw, meestal eenzijdig, soms beide ogen (meer verdacht voor NMO). Bijna altijd tijdelijk zichtverlies met pijn achter het oog. Meestal volledig of gedeeltelijk herstel in weken/maanden. Oorzaken kunnen zijn: MS (klassiek) Neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD) : andere auto-immuunziekte met AQP4-antistoffen MOG-AD (MOG-Antibody Disease) : relatief nieuw erkend sinds ±2015 Infecties (zeldzaam) Toxisch of postviraal De link met MS MS (multiple sclerose) is een chronische auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij ontstekingen ontstaan rond zenuwen (in hersenen, ruggenmerg en of oogzenuwen). Neuritis optica is bij MS: Vaak het eerste symptoom Vaak e...
Read more »

Jou levensverhaal op papier en zie wat het met je doet

Afbeelding
Jou leven op papier voor wie dan ook: Veel mensen willen hun levensverhaal wel op papier zetten  maar weten vaak niet waar te beginnen. Ik heb dit zelf ook gedaan voor mijn nageslacht en zie hieronder de mogelijkheid om dit ook te doen. Mijn ……………. Schrijft – Een waardevol cadeau voor nu én later Iedereen heeft een verhaal dat het waard is om verteld te worden. Kinderen, kleinkinderen en zelfs achterkleinkinderen zijn vaak nieuwsgierig naar hoe hun (voor)ouders leefden, dachten en droomden. Met dit speciale Word-document van 10 pagina’s – gevuld met ruim 220 vragen – wordt het heel eenvoudig om jouw herinneringen, ervaringen en levenslessen vast te leggen. Voor  €4,85  krijg je een invuldocument dat je helpt om je verleden tot leven te brengen: je jeugd, je familie, de momenten die je gevormd hebben en de kleine en grote gebeurtenissen die jouw leven kleur gaven. Het is niet alleen bijzonder voor later, maar biedt nu ook een mooie aanleiding voor warme gesprekken. ...
Read more »

Na jaren van klachten, diagnoses en operaties

Jaren van klachten, diagnoses en operaties – mijn verhaal Als ik terugkijk op mijn medische geschiedenis, dan begint het allemaal ergens rond 1974. De eerste klachten zaten in mijn handen, polsen en vingers. Zoals vaak gebeurt, werd er vrij snel een conclusie getrokken: het zou het carpaal tunnelsyndroom zijn. De oplossing was duidelijk: opereren. In totaal ben ik drie keer geopereerd aan mijn polsen. Helaas zonder het gewenste resultaat. De klachten bleven. Van polsen naar ogen In 1997 gebeurde er iets totaal anders. Van de ene op de andere dag kreeg ik problemen met mijn rechteroog. Het zicht ging sterk achteruit en de diagnose was neuritis optica. Op dat moment werd ook gekeken naar MS, maar in 1999 werd dat nog uitgesloten. Toch bleef het niet rustig. Zoektocht naar een verklaring In de jaren daarna kwamen er verschillende onderzoeken en diagnoses voorbij. Zo werd er op een gegeven moment gesproken over een chronisch en aspecifiek klachtenpatroon, met als mogelijk...
Read more »