MS (multiple sclerose) kan dit een foute diagnose zijn

Een diagnose: Secundaire Progressieve SPMS (2004)

Kan dit ook een foute diagnose zijn geweest en zo ja wat kan het dan nog meer zijn?

Een onderzoek naar aanleiding van klachten aan het oog (Neuritis Optica).

Wat is neuritis optica volgens mij?

Dit is een ontsteking van de oogzenuw, meestal eenzijdig, soms beide ogen (meer verdacht voor NMO). Bijna altijd tijdelijk zichtverlies met pijn achter het oog. Meestal volledig of gedeeltelijk herstel in weken/maanden.

Oorzaken kunnen zijn:

  • MS (klassiek)
  • Neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD): andere auto-immuunziekte met AQP4-antistoffen
  • MOG-AD (MOG-Antibody Disease): relatief nieuw erkend sinds ±2015
  • Infecties (zeldzaam)
  • Toxisch of postviraal

De link met MS

MS (multiple sclerose) is een chronische auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij ontstekingen ontstaan rond zenuwen (in hersenen, ruggenmerg en of oogzenuwen).

Neuritis optica is bij MS:

  • Vaak het eerste symptoom
  • Vaak eenzijdig
  • Herstel binnen 6-12 weken, al dan niet volledig
  • Op MRI zie je vaak witte vlekken (laesies) in de hersenen

Hoe wordt MS gediagnosticeerd?

Dat gebeurt met de McDonald-criteria, die zeggen:

  • Je moet ontstekingshaarden in tijd en plaats aantonen (meerdere gebieden in CNS én op verschillende momenten)

Nodige onderzoeken:

  • MRI van hersenen en ruggenmerg: op zoek naar typische laesies
  • Lumbar punctie (ruggenprik): op zoek naar oligoklonale banden (immuunactiviteit in hersenvocht)
  • VEP of andere neurologische functietesten

In 2004 was MRI en VEP al beschikbaar, maar de huidige MRI's en antistof-tests zijn veel gevoeliger dan toen. Er is dus een kans dat er destijds foutief of met onvoldoende zekerheid de MS-diagnose werd geconstateerd.

Wat kan het dan wél zijn als het geen MS is?

Er zijn twee belangrijke alternatieven voor neuritis optica zonder MS:

1. Neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD)

  • Vaak ernstige neuritis optica, soms beide ogen
  • Meestal ook ruggenmergontsteking (myelitis) over meerdere wervels
  • AQP4-antistoffen (Aquaporine-4) vaak aanwezig

2. MOG-Antistofziekte (MOGAD)

  • Oorzaak: antistoffen tegen het MOG-eiwit (myelin oligodendrocyte glycoprotein)
  • Kan lijkt op MS, maar is een andere ziekte
  • Herkenbaar sinds ±2015
  • Wordt vaak verward met MS of NMOSD

Beide zijn te testen met bloedonderzoek naar antistoffen (AQP4 en MOG-IgG). Die testen waren niet beschikbaar in 2004.

Wat kun je nog doen als je twijfelt over de diagnose MS?

  1. MRI opnieuw laten maken (met de huidige hoge resolutie)
  2. Antistof-onderzoek laten doen naar AQP4 en MOG
  3. Ruggenprik herhalen, vooral als dit nooit is gebeurd of onduidelijk was
  4. Second opinion aanvragen bij een MS-expertisecentrum (bijvoorbeeld MS Centrum Radboud UMC Nijmegen)

Waarom zou her diagnose belangrijk kunnen zijn?

  • Andere behandeling: MS, NMO en MOGAD hebben elk hun eigen aanpak
  • Andere prognose: MS is chronisch met aanvallen en herstel, MOGAD kan zelflimiterend zijn of mild blijven
  • Andere risico's bij medicatie: bij NMOSD werken sommige MS-middelen juist negatief


 

Location: 7261 Ruurlo, Nederland

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Jou levensverhaal op papier en zie wat het met je doet

Afbeelding
Jou leven op papier voor wie dan ook: Veel mensen willen hun levensverhaal wel op papier zetten  maar weten vaak niet waar te beginnen. Ik heb dit zelf ook gedaan voor mijn nageslacht en zie hieronder de mogelijkheid om dit ook te doen. Mijn ……………. Schrijft – Een waardevol cadeau voor nu én later Iedereen heeft een verhaal dat het waard is om verteld te worden. Kinderen, kleinkinderen en zelfs achterkleinkinderen zijn vaak nieuwsgierig naar hoe hun (voor)ouders leefden, dachten en droomden. Met dit speciale Word-document van 10 pagina’s – gevuld met ruim 220 vragen – wordt het heel eenvoudig om jouw herinneringen, ervaringen en levenslessen vast te leggen. Voor  €4,85  krijg je een invuldocument dat je helpt om je verleden tot leven te brengen: je jeugd, je familie, de momenten die je gevormd hebben en de kleine en grote gebeurtenissen die jouw leven kleur gaven. Het is niet alleen bijzonder voor later, maar biedt nu ook een mooie aanleiding voor warme gesprekken. ...
Read more »

Nadenken over later is een must of je wilt of niet

Afbeelding
Het geeft rust en biedt mogelijkheden Alvast nadenken over je oude dag, onnodig? Niet als je het Gerrit Dijkman vraagt. Al een hele tijd is hij bewust bezig met zijn toekomst én dat van zijn kinderen. Als je het hem vraagt is het nooit te vroeg om hierover na te denken: “Het is nu erg moeilijk om voor jongeren aan een huis te komen. Áls het ze lukt, dan is het slim om goed vooruit te kijken. Kijk naar de mogelijkheden tot uitbouwen, aanpassingen enzovoort. Dat deden wij ook toen we hier gingen wonen.” Met ‘hier’ bedoelt hij zijn vrijstaande woning. Het is een leuk huis, met voldoende ruimte. Ruimte die hij en zijn vrouw lang niet allemaal nodig hebben. Dat bood uitkomst voor zijn jongste zoon en vriendin. “We hebben besloten om volledig beneden te gaan wonen. Dat is handig voor later. Alles is gelijkvloers en we hebben nog wat ruimte aan de achterkant van de woning. Daar gaan we nog wat uitbouwen”.   Zijn zoon, vriendin én kleinzoon hebben de bovenverdieping voor zichzelf. Zo w...
Read more »

Na jaren van klachten, diagnoses en operaties

Jaren van klachten, diagnoses en operaties – mijn verhaal Als ik terugkijk op mijn medische geschiedenis, dan begint het allemaal ergens rond 1974. De eerste klachten zaten in mijn handen, polsen en vingers. Zoals vaak gebeurt, werd er vrij snel een conclusie getrokken: het zou het carpaal tunnelsyndroom zijn. De oplossing was duidelijk: opereren. In totaal ben ik drie keer geopereerd aan mijn polsen. Helaas zonder het gewenste resultaat. De klachten bleven. Van polsen naar ogen In 1997 gebeurde er iets totaal anders. Van de ene op de andere dag kreeg ik problemen met mijn rechteroog. Het zicht ging sterk achteruit en de diagnose was neuritis optica. Op dat moment werd ook gekeken naar MS, maar in 1999 werd dat nog uitgesloten. Toch bleef het niet rustig. Zoektocht naar een verklaring In de jaren daarna kwamen er verschillende onderzoeken en diagnoses voorbij. Zo werd er op een gegeven moment gesproken over een chronisch en aspecifiek klachtenpatroon, met als mogelijk...
Read more »